El 21 y 22 de marzo se realizó en la Clínica Alemana de Santiago la III Jornada Internacional e Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, organizada por la Dra Gabriela Repetto, genetista de la clínica y la Universidad del Desarrollo.
La Dra Repetto ha conducido este espacio de convergencia donde se dan a conocer la realidad y desafíos de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas y los espacios de avances en políticas públicas.
Fuimos invitados a asistir y poder aprovechar las sesiones científicas sobre enfermedades raras, las presentaciones sobre salud del cuidador y también un panel de políticas públicas destinado a buscar soluciones a los distintos desafíos que enfrentan este grupo de personas.
En esta oportunidad, pudimos coincidir con distintas organizaciones como Disautonomía Chile (miembros de Fecher), Fundación Menkes y Fundación Caminamos por Ellas y Ellos Rett Chile (miembros de Fenpof) y también com compañeros de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP como Fundación Me Muevo y Corporación Afanti.
