Con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es que Lupus Chile participó de algunas actividades.

El pasado 28 de febrero fuimos parte de una reunión con la Subsecretaria de Salud Pública Andrea Albagli con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Poco Frecuentes. En esa oportunidad participamos representando a la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ya que somos parte de la Mesa de Abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes junto a representantes de la Federación Chilena de Enfermedades Raras FECHER y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF CHILE y que lideran desde el Ministerio la dra Pamela Llantén y la dra Macarena Moya, desde la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes. Podemos rescatar que la autoridad está comprometida en avanzar en la creación de un registro y un listado de enfermedades poco frecuentes, entre otras cosas.

Además, el jueves 29 de febrero participamos de la Jornada Nacional por el Día de Educación y Concientización de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas y de Diagnóstico Complejo.

Esta actividad nace en relación a la Ley 21.292 impulsada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF Chile, y en la jornada nuestro vocero Gonzalo Tobar hizo una presentación sobre la realidad de las organizaciones de pacientes donde remarcó la importancia de la participación de la sociedad civil y los avances en coberturas como la Ley Ricarte Soto. La actividad incluyó la participación de distintas organizaciones de pacientes y familiares junto a importantes autoridades.